بچه ها پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد - وبلاگ تفکر برتر

به گزارش وبلاگ تفکر برتر، اپیدرمولیسیس بولوسا(EB) یا همان بیماری پروانه ای که به گفته متخصصان پوست ایالات متحده دردناک ترین بیماری است که تا به امروز حتی اسمش را هم نشنیده اید.

به گزارش خبرگزاری وبلاگ تفکر برتر، شهناز کرمالی در یادداشتی با عنوان بچه ها پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد در وب سایت شورای آتلانتیک ایالات متحده نوشت:

لحظاتی که این بیماران احساس درد نمی نمایند، ارزشمندترین لحظات آنهاست. در هر 30 تا 50 هزار تولد یک نفر با این بیماری به جهان می آید. حساسیت شدید پوستی و ایجاد تاول و زخم از نشانه های این بیماری است. پوست این بیماران به مانند بال پروانه ظریف است.

تنها درمانی که این بیماران دریافت می نمایند یک پانسمان مخصوص است که از تاول ها محافظت و آنها را کاهش می دهد. موثرترین پانسمان ها را یک شرکت دارویی سوئدی- Mölnlycke- فراوری می نماید.

برآورد می گردد که بیماران پروانه ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر باشند. دسترسی آنها در طی دو سال گذشته به محصولات این شرکت سوئدی تقریبا غیر ممکن شده است. یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام نموده که به خاطر تحریم های ایالات متحده میخواهد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه ای فوت شده اند.

این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته ای از لوازم مورد احتیاج را دریافت نمایند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره ای را اعلام نمود: یک محموله اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب راضیی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران راضی بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید گردد و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه.

نگرانی ها از معامله گران بازار سیاه که به ویژه از ماه فوریه در احتکار تجهیزات پزشکی و در فرایند درمان کویید 19 اختلال ایجاد کردند، بالا گرفته است. اساسا بازار سیاه به این دلیل شکل می گیرد که دولت کوشش می نماید تا هزینه های درمان برای همه مقرون به صرفه باشد. وزارت بهداشت ایران برای بیماران پروانه ای خدمات درمانی رایگان ارائه می دهد. بنابراین در هنگام بروز یک شوک- مانند تحریم ها- داروها به آسانی گذشته وارد کشور نمی شوند و شکل گیری بازار سیاه مشخصه چنین اقتصادهایی است.

محموله یونیسف در زمانی ارسال می گردد که احتیاج کشور به بالاترین حد ممکن رسیده است. اوضاع به حدی وخیم بود که فعالان مستقل ایرانی در آمریکا و اروپا با پیش سفارش پانسمان های مورد احتیاج و به یاری مسافرانی که به ایران می امدند، آنها را برای بیماران ارسال می کردند. محدودیت های مسافرتی در پی شیوع ویروس کرونا این امکان را نیز از آنها گرفت.

بیمارانی که نتوانند به چسب زخم های موثر دسترسی پیدا نمایند مجبور می شوند تا از چسب های با کیفیت پایین تر استفاده نمایند که زخم آنها را بدتر خواهد نمود. تنش بین ایران و ایالات متحده مسئله ای نیست که این بیماران بدان اهمیت دهند. این در حالی است که این بیماران در خانواده هایی با شرایط رفاهی مختلف زندگی می نمایند و در شرایط تحریم، تبعیض در دسترسی به تجهیزات دارویی حتی در بین خود این بیماران نیز قابل ملاحظه است.

تحقیقات پزشکی نشان می دهند که به رغم محدودیت های فیزیکی، بیماران پروانه ای هوشی بالاتر از هوش متوسط را از خود نشان می دهند. بعضی از بیماران با نوع خفیف تری از آن به جهان آمده اند که به تدریج شدت آن رجحان می گیرد. بنابراین آنها می توانند تا مرحله ای از دوران زندگی خود و تا قبل از وخیم شدن اوضاع جسمی، مانند مردم عادی به تحصیل و یادگیری بپردازند.

310 310